Introduccion

Entendiendo y explicando la enfermedad entre personas como tu y yo

Bookmark and Share


El objetivo es proporcionar información útil a pacientes, familiares e interesados sobre el SJS/TEN al ofrecer material de apoyo, conocer opciones en tratamientos, tener base de datos de especialistas e instituciones y acercarlos a traves de un foro de discusión para conocer a otros pacientes. Recuerden, no están solos.

CUESTIONARIO: De antemano les agradezco que contesten este cuestionario para crear una base de datos con fines estadísticos.

A pie de esta página se encuentra un folleto explicando el SJS, la cual puede bajar si lo requieren.
 

Despues de ser diagnosticado mi hijo con el Síndro
me de Stevens Johnson (SJS, por sus siglas en inglés), no tenía idea de la potencial de la enfermedad y como le iba a cambiar su vida la cual apenas empezaba. Me puse a buscar en el internet lo más que pude y mi sorpresa fue que dificilmente pude encontrar respuestas entendibles en un lenguaje cotidiano, no tan cientifico y en nuestro idioma. 

A pesar de que los médicos han estudiado el SJS y la Necrólisis Epidérmica Tóxica (TEN) son realmente pocos quienes lo han tratado personalmente ya que es un padecimiento que se le da a uno por cada millon de personas por año.


Qué es
Es una reacción severa principalmente a medicamentos, donde el sistema inmunológico sin saber que le suministras al cuerpo un elemento para sanar, cree que lo está atacando y se defiende de más provocando que aparezcan síntomas desde una urticaria generalizada en el cuerpo hasta como si se estuviera quemando de adentro para afuera, se cae la piel en capas, las pestañas se invierten hacia el ojo, se afectan las mucosidades, sistema respiratorio y es necesario encontrar atención médica urgentemente y si es necesario buscar un hospital con una unidad especializada para pacientes con quemaduras.

Aunque la mayoría de los pacientes lo padecen una vez, si existe la posibilidad de reincidencia aun con otras sustancias independientes al que originalmente lo desató. por lo que se debe tomar las precuaciones necesarias. Historias reales, pacientes reales


Cuándo buscar ayuda
Los síntomas iniciales varían entre pacientes sin embargo si experimentan algunos de los siguientes, sin orden de importancia o aparición pero especialmente la urticaria generalizada, suspenda inmediatamente el medicamento y consulte con su médico. lncluso las reacciones se presentan desde el momento o hasta 15 días después de haber ingerido el medicamento.

  • Fiebre alta
  • Sintomas de resfriado
  • Mucosidad
  • Dolor en piel
  • Rostro hinchado
  • Herpes labial
  • Ampollas en piel y membranas mucosas
  • Lengua hinchada
  • Urticaria generalizada
  • Sarpullido rojizo o purpúreo que se extiende
  • Despellejamiento de la piel
  • Inflamación de párpados

Especialistas a consultar
Debido a que puede presentar diversas complicaciones, habrá posibilidad de consultar con diferentes especialistas para valorar sus condiciones durante y/o despues de haber presentado SJS.
  • Oftalmólogo
  • Especialista en Corneas
  • Dermatólogo
  • Internista
  • Gastroenterólogo
  • Neumólogo
  • Alergólogo

Complicaciones
Esta es una lista de las complicaciones mas comunes reportados por los pacientes.
  • Sindrome del ojo seco
  • Fotofobia
  • Ceguera
  • Sepsis (Sindrome de respuesta inflamatoria sistematica)
  • Sindrome de Estrés Postraumático

Diagnóstico diferencial
A continuación paso una lista de enfermedades que pacientes nos han dicho con que se les ha confunido el SJS. En la mayoría de los casos no es necesario llegar a las complicaciones si es detectado a tiempo.
  • Influenza
  • Varicela
  • Balantitis
  • Síndrome de Kawasaki
  • Sindrome de boca, pies y manos
  • Neumonía
  • Rosacea
  • Púrpura de Henoch-Schonlein


Comunicados

  • Del Hecho Al Dicho: Síndrome de Stevens Johnson Del Hecho Al Dicho: Síndrome de Stevens Johnson. Cuadro severo que afecta piel y mucosas, además de otros órganos internos, y que se manifiesta con lesiones en zonas genitales, bucales ...
    Publicado a las 21/4/2011 20:26 por Vro Fyro
  • 2 casos mensuales de intoxicación por automedicación Reynosa, Tamaulipas.-El objetivo de que se niegue la compra de medicamentos sin receta, aseguran, es la automedicación y evitar con ello que el cuerpo reaccione de forma negativa por ...
    Publicado a las 10/4/2011 9:21 por Vro Fyro
  • Sanidad alerta de posibles reacciones cutáneas graves por un antirretroviral MADRID, 21 Oct. (EUROPA PRESS) -    La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha alertado a los profesionales sanitarios tras la notificación de algunos casos de reacciones cutáneas y ...
    Publicado a las 2/11/2009 14:01 por Vro Fyro
Mostrando entradas 1 - 3 de 23. Ver más »



TELEVISION:

DR. HOUSE: "Under my skin", Temporada 5 Episodio 23
Se complica el diagnóstico al presentarse Necrólisis Epidérmica Tóxica en su paciente quien es bailarina de ballet.

ENIGMAS MEDICOS: "El niño que no paraba de comer", Temporada 8 Episodio 7
 
Canal: Discovery Health
El segundo caso se llama "La niña con ampollas grandes" cuenta la historia de Julie McCawley cuando era un bebé y los médicos creian que tenía varicela pero no entendían porque empeoraba, le aparecían grandes ampollas y tenía fiebre alta.



Advertencia

La información contenida en este sitio es meramente informativo, por lo que recomendamos que no sustituya o suspenda sus tratamientos sin antes consultarlo con su médico.  

A pie de esta página se encuentra un folleto explicando el SJS, la cual puede bajar si lo requieren.




Subpáginas (1): Cuestionario
Č
Ċ
Vro Fyro,
25/1/2009 15:36
Comments