Historia de Ian

Mi nombre es Mayte y soy la mamá de un hermoso niño llamado Ian quien tiene 6 años. A la edad de 5 años 5 meses sufrió de TENS para algunos conocida como Sindrome de Steven Johnson como reacción alérgica a una amoxicilina con acido clavulinico, medicina que el ya había tomado con anterioridad.

Su primera reacción a la primera toma fue mejillas rojas, por lo que le llamamos al pediatra y le recetó un antiestaminico y suspendió el medicamento y nos citó a consulta al día siguiente. Al revisarlo notó una manchas en plantas de los pies y manos y nos habló de un sindrome de boca, pies y manos que era viral y lo único que teníamos que hacer era controlar su fiebre. En la noche no veíamos mejoría, el día viernes lo volvimos a llevar ya que apenas podía abrir los ojos y la saliva en su boca era espesa y fiebres muy altas, ya no comía y nos estabamos preocupando de verdad, quien iba pensar que lo peor aún estaba por venir.

El pediatra nos recomendó llevarlo al oftalmologo para revisión y mantenerlo en observación. El oftalmologo le hizo un lavado de ojos y nos dijó que tenía una rayada en la cornea, le mandó gotas y lavado de ojos y nos dió una cita nuevamente. El día sábado, Ian amaneció con una ampula en el cachete de inmediato hablamos al Doctor quien nos citó de inmediato en su consultorio. Ahi nos dijó que su sospecha estaba confirmada que Ian tenía Síndrome de Steven Johnson y lo que procedía era hospitalizarlo. Nos dió la opción de internarlo en el Hospital del Niño Morelense en Cuernavaca, o llevarlo a la Cd. De México al Hospital Infantil Privado.

Decidimos llevarlo a México, al llegar nos recibieron en urgencias y confirmaron el diagnóstico de allí lo trasladaron a terapia intensiva, esto fue en Sábado. Allí la verdad doctores iban y venían, todo tipo de especialistas y una vez en terapia intensiva solo pudimos verlo 30 minutos en la noche. Nuestras preguntas eran, que seguía? Que es lo que iban a hacer? Cómo lo iban a tratar? Aun recordamos al doctor diciendo es trato de niño quemado, esta muy grave y solo nos queda esperar. Nosotros decíamos esperar que? Y El doctor decía esperar y ver como evoluciona en unas dos o tres semanas y la verdad es que no sabían como tratarlo ni como Steven Johnson, ni como quemado. Así que al decirnos que era trato de niño quemado el domingo a primera hora, llamamos a la Fundación Micho y Mau donde nos atendieron y apoyaron en todo momento. Gracias a la Fundación Michou y May y a Shriner's es que hoy mi hijo esta con vida.

La Fundación nos pidió llenar un informe y enviarles fotos de Ian para analizar el caso. Una vez que recibieron la información a las 5 pm del mismo domingo estaban autorizando su traslado al Hospital Shriner's para niños quemados en Galveston, TX. USA., para la media noche ya estabamos en el aeropuerto internacional de Toluca en una ambulancia aerea rumbo a Galveston.

Muchos se preguntarán y sus pasaportes y sus visas? La fundación se encargó de todo, una vez autorizado el traslado solo necesitaron nuestras actas de nacimiento y la cartilla de vacunación de Ian. Cuando llegamos a Galveston, ya nos estaba esperando personal médico del Hospital Shriner's para trasladarnos al hospital. Yo acompañé a Ian en todo momento y desde entonces no me separé de su lado. En Shriner's la atención es muy diferente y nos piden estar con nuestros hijos lo mas posible. Ya que se ha comprobado que tener a los papás o familiares cerca les ayuda en su recuperación.

Mientrás yo viaje con Ian mi esposo Javier se quedó en México con nuestro hijo menor André con la angustia de vernos partir pero sabiendo que iban a hacer todo lo posible por salvar a Ian. Hay tantas cosas que tengo en mi pensamiento y que quisiera compartir que no terminaría de escribir.

Mi primera sensación al llegar a Shriner's, todavía siento como mi corazón se hace pequeño y late a mil. Durante la primera semana Ian iba evolucionando bastante bien, su piel (había sufrido quemaduras en 80% de su cuerpo) se iba recuperando bastante bien, sus ojos se encontraban estables y en general todo iba marchando favorablemente y se hablaba de salir de terapia intensiva y pasar a piso.

Pero en la noche del 21 de diciembre todo empezó a cambiar. Inicialmente pensaron que Ian tenía perforación de intestino, lo llevaron a quirofano, recuerdo que el tiempo transcurrió lentamente hasta que el doctor salió e informo que todo estaba bien y no era una perforación. Gean, gracias por permanecer a mi lado aún después de tu turno para esperar noticias de Ian y reconfortarme. Gracias por ese abrazo de amigo que me reconfortó en este dificil momento. Gracias a mi esposo Javier, familiares y amigos por sus constantes oraciones. Esto era solo el principio de la bola de nieve que estaba por venir.

En los días posteriores Ian empezó a tener menor saturación de oxigeno así que lo intubaron, el 24 de Diciembre “Navidad”, me llamaron y me dijeron que en las radiografías diarias se había detectado neumonia, por lo cual lo iban a tratar. Posteriormente ese mismo día en la noche me mandaron llamar nuevamente y me dijeron que detectaron Sepsis, que si no tenía nadie que me acompañara ya que cualquier cosa podía pasar. Ya se imaginarán como me sentí sola, con mi hijo con posibilidades de morir y con una navidad sin esperanza.

Mi esposo también en México desolado, buscó la forma de estar con nosotros. Shriner's nos dió una carta solicitando su presencia dado la gravedad del caso de Ian. Con esto mi esposo tramitó su pasaporte y se fue a la frontera. Allí confirmaron los datos con el Hospital y lo dejaron pasar llegando con nosotros el 28 de Diciembre. Ian continuaba grave pero estable y así pasaban los días, Ian empezaba a hincharse y la neumonía no cedía. Las cosas empeoraban día con día, los doctores no le daban esperanzas de vida.

Los médicos tuvieron que paralizar a Ian para que su cuerpo reaccionara y empezara a trabajar en sintonía con el ventilador. Ian tuvo toda clase de complicaciones que se puedan imaginar, alta temperatura, llegó a estar conectado a 14 bombas con medicamentos y alimento, tuvo neumonía, sepsis, problemas en higado y riñones, sus corneas se encontraban rayadas, se hinchó tanto al grado de aumentar muchisimo de peso, sus testículos estaban a punto de estallar, le tuvieron que hacer circunsición ya que el prepucio se pegó al glande. Se le vinieron una serie de hemorragias debidas pensaron al stress causado por estar paralizado.

Detectaron mediante endoscopia la razón del problema y llevaron un especializasta para cauterizar la razón de las hemorragias en el estomago y milagrosamente cuando iban a realizar el procedimiento no encontrarón nada. Le hicieron un ecocardiograma para checar el corazón, tomografía cuando ya respiraba por si mismo para checar como estaban sus órganos y bueno esto es solo un resumen de todas las angustias vividas.

Durante mas de una ocasión nos dijeron llevar un sacerdote, a lo cual nunca accedimos, sabíamos que Ian se tenía que salvar y así se lo pedíamos a Dios día a día. Recuerdo mi batallar con Dios al decirle que ya 6 años atrás le había entregado a uno de mis hijos y no estaba dispuesta a entregarle uno más, después caí en la cuenta que no podía luchar sola, así que me deje caer en sus brazos pidiéndole que solo nos atrapara al caer y nos mostrara el camino.

Finalmente a principios de febrero empezamos a ver un cambio en Ian, empezaba a mejorar y decidieron pasarnos a piso, su oxigenación todavía no estaba como les hubiera deseado pero teníamos que tomar el riesgo. Nos pasaron a piso y nos dieron un oxímetro portátil para estar monitoreandolo. Ya en piso empezaba el reto de que comiera, había que hacerlo comer y se imaginarán como estaba su boca, totalmente quemada. Nos dieron un truco muy bueno, cosas frías (hielo, paletas, helados) para adormecer y luego a comer. Le hacía el pediasure congelado y este era su raspado y me iba al super a conseguir cosas que comiera. A veces me pedía de comer a media noche, de madrugada, no importaba mientrás comiera. También empezo el reto de la rehabilitación para volver a caminar. Nunca pense que fuera tan doloroso volver a caminar. El tener la fuerza para moverse, para mover brazos y piernas. Pero lo logramos.

Lo siguieron checando diariamente en la clínica en piso y su recuperación iba satisfactoriamente. Sus ojos iban bien, finalmente después de estos largos meses el 8 de Febrero regresamos con Ian en brazos a México. El cansancio extremo y la recuperación seguía. Había que reincorporarlo a su vida normal. Nos costó trabajo pero gracias al apoyo de todos, del colegio, de todas sus Misses, lo logramos. Seguimos con la recuperación de sus ojos, quedó fotosensible a la luz y los abre muy poco. Justo hoy nos dijeron que su ojo izquierdo esta con problemas y tiene poca visión, por el momento lo mantendremos en tratamiento y mas adelante veremos cuales son las opciones para que el pueda recuperar su visión. El doctor habló de un trasplante de cornea mas adelante, pero antes queremos ver otras opiniones y hacerle estudios y entonces podremos tomar una decisión.

A raíz de todo esto decidimos mudarnos a vivir a Playa del Carmen, donde llevamos 6 meses radicando. Actualmente Ian y su hermano André toman clases de equinoterapia para ayudarles. André con todo esto, sintió que lo abandonamos y se volvió tartamudo. Ian empezó a presentar en diciembre del 2008 síntomas de sindrome de estres postraumatico, por lo cual decidimos darnos a la tarea de buscar una terapia alternativa que los ayudara y fue así como llegamos a la Asociación de Equinoterapia del Caribe donde nos abrieron una nueva opción para ellos. André ha dejado de tartamudear y ya puede hablar normalmente, tenemos que trabajar un poco en sus habilidades de lenguaje pero ya va muy bien. Ian va recuperando su autoestima, va ganando masa muscular y sus ojos siguen en constante tratamiento, su capacidad pulmonar ha mejorado y las pesadillas nocturnas han desaparecido.

Gracias a Eduardo, Nohemi, el Dr. Pepe Rivapalacios, a la Dra. Tania, a los paramédicos que apoyaron en su traslado tanto terrestre como aereo, a todo el personal que conforma la Fundación Michou y Mau y Gracias infinitas a la Sra. Virginia Sendel por su labor incansable en pro de los niños quemados en México, Gracias por darnos una esperanza en medio de la obscuridad.

Gracias a Dios y a quienes no perdieron la fe y creían que los milagros existían. Katrina Gracias por tu fé en los milagros, gracias por tus palabras de apoyo, gracias por no ser solo una enfermera, mas bien una amiga. Jennifer gracias por las noches que cuidaste a Ian, gracias por darme los datos para ponerlo en cadena de oración. Gracias por esa noche mágica en el Mardi Grass que Ian recuerda con tanta alegría. Gracias por tu amistad. Jasson quien si no tu sacaba a Ian en los momentos más dificiles, quien a pesar de tener días de descanso, dejaba todo e iba al hospital a cuidar de Ian en esas noches mas dificiles. Dr. Lee gracias por su serenidad y que decir del Dr. Hernan con toda su experiencia, quien a pesar de lo negro que era el panorama siempre buscaba una solución.

Gracias a John, Drew, Donna, Mary gracias a que coordinaste todo pudimos sacar la tomografía de Ian, Theresa gracias por preocuparte por cambiar el tipo de vendaje en los brazos de Ian y así sanara mas rápido, Alma siempre contenta y dispuesta a ayudar, Irma gracias por esas palabras cuando estabamos a punto de volver a México “las llevo siempre en mi corazón” , Danielle, Kathy, Jim, Rosita, Chris gracias por esas noches en que podía dormir por un rato al decirme mamá es hora de descasar yo me hago cargo, sabía que dejaba a mi pequeño en excelentes manos) Uncle Jimmy gracias por todo, Buzz gracias por tu dedicación, Checo gracias por tu trabajo con Jason, ustedes sacaban a Ian adelante en las noches y lo estabilizaban, gracias a todo el equipo de respiración, a los doctores residentes, y a tantos rostros que tengo en mi cabeza y en mi corazón pero que no recuerdo sus nombres, Gracias al doctor de quien no se su nombre pero que propuso que le pusieran a Ian la hormona del crecimiento la cual usan no solo para este propósito si no también en niños muy enfermos para ayudarlos. Sé que se metió en problemas por el costo, pero ayudó a Ian. Gracias a Chris por su excelente trabajo de rehabitiación y ayudarnos a que Ian volviera a caminar, dejando atrás la silla de ruedas. Gracias a todas las enfermeras, doctores, equipo médico y staff de Shriner's por su apoyo y dedicación en cada caso que reciben y Gracias infinitas a las personas que contribuyen a que tanto Fundación Michou y Mau como Shriner's sigan con vida y le den luz y esperanza a muchos niños. Gracias por aportar no solo su apoyo económico si no también su tiempo y dedicación. Gracias por todo. Siento de todo corazón que Shriner's Galveston lo vayan a cerrar por problemas financieros. Le han dado nueva vida a tantos niños y nuevas ilusiones. Gracias a la maravillosa labor en combinación de la Fundación Michou y Mau y Shriner's es que hoy puedo estrechar a mi chiquito entre mis brazos, puedo verlo correr por la playa y soñando con un mañana

Gracias a todos los que nos han apoyado y han estado a nuestro lado a pesar de la distancia en estos duros momentos Gracias a todos los que sin conocernos nos han dado su apoyo, nos han brindado una palabra de apoyo y aliento y un abrazo sincero. Gracias a Fundación Michou & Mau y a Hospital Shriner's para niños quemados en Galveston por su trabajo incansable, Gracias por esa luz de esperanza. Gracias por darme la oportunidad de ver a mi hijo crecer y disfrutar de la vida. Gracias por dejarme escuchar un mamá te amo hasta el infinito y más alla nuevamente. Gracias por dejarme sentir el calor de su abrazo y la ternura de sus besos de nuevo. GRACIAS!

YA CON NUEVAS ILUSIONES GRACIAS A DIOS Y A TODOS LOS QUE HICIERON POSIBLE QUE HOY ES CON VIDA.
GRACIAS A LA FUNDACION MICHOU & MAU Y A SHRINERS !


Comments