Historia de Julie

Julie tenía 10 meses de edad cuando ella tuvo un ataque tónico-clónico generalizado. Fue prescrito Fenobarbital para controlar la epilepsia de origenidiopática. Le preguntamos al médico sobre los efectos secundarios y se nos dijo somnolencia, que entonces era mucho más sencillo que ver a mi bebé durante los episodios. Dos semanas despues, el 18 de agosto de 1994, nos enteramos lo que era el Síndrome de Stevens Johnson.

Julie despertó una mañana con su ojo derecho cerrado.  En esa noche su ojo izquierdo se hinchó también y el derecho completamente cerrado. Mi madre pensaba que el bebé tenía una alergia. A medida que caía la noche se le desarrolló una fiebre alta y la mecí toda la noche. A la mañana siguiente me llevaron al médico que le diagnosticó con el virus Exanthem y más tarde ese día cambió el diagnóstico a varicela.

Ella siguió empeorando a lo largo del día. Ella ya no podía tomar su biberón en la boca la cual se llenó de ampollas y seguía con fiebre alta. Me preocupaba que ella al no tomar cualquier líquido se deshidratara. Llamé al hospital y dijeron que esperara otros 6 horas y si aún no tenía un pañal mojado la llevara. Cuando la lleve a urgencias estaba deshidratada. Empezaron con intravenosa y le dio la misma dosis de fenobarbital de la noche anterior. Ella recibió otra dosis es noche y al día siguiente. Ella tenía diez ampollas de tamaño de monedas pequeñas y medianas, y su rostro era irreconocible. Parecía que había sido freída en aceite. Cuatro días más tarde le diagnosticaron SJS, debido as fenobarbital. Recuerdo que yo estaba feliz en el momento de pensar que por fin sabíamos lo que está mal y que hora se podía mejorar.  Luego un médico me dijo: "Jean esto no es una buena cosa."

Mis hermanas fueron a la biblioteca de medicina y obtuvieron la única información que tenían sobre SJS. Nadie debería tener que buscar esta información. Debe ponerse a disposición de todos los pacientes y sus familias que sufren esta pesadilla. Pudieron encontrar un sólo artículo. Julie tenia desbridamientos (1) todos los días en la unidad de quemados y envuelto en vendas. Ella estaba con morfina para el dolor y tenía una sonda de alimentación para la nutrición. Me dieron una lección sobre la forma de insertar un tubo a través de la nariz al estómago justo antes de salir del hospital.

Sus pulmones se colapsaron y tenía un trastorno de deglución. Ella no escuchó hasta que tuvo 18 meses de edad. La ampollas en sus oídos se habían roto y el líquido se derramó sobre sus tímpanos. Tuvieron que ser limpiados por un otorrinolaringólogo. En su primer cumpleaños me dijeron que mi bebé iba a quedar ciega. Vi con horror como los procedimientos médicos traumáticos realizados a mi hija para salvar su vista. Barridos de varillas de vidrio bajo sus párpados mientras la detenía. Se suponía que yo no dejaría que nada malo sucederá a mi hija, menos mantenerla quieta mientras alguien la lastimara. Ella estaba aterrorizada de todos. Julie perdió la vista en su ojo derecho y tiene baja visión en su izquierda. Ella tiene síndrome de ojo seco, fotofobia y ha tenido 8 cirugías de editropión (2). Ella asistió a un preescolar para niños ciegos. Casi la perdimos a su varias veces. Una noche toda mi familia vino hasta el hospital para decirle adiós. Julie sobrevivido de alguna manera. Fue un milagro, Doy gracias a Dios todavía está con nosotros, ella no parece la misma, pero que siempre será mi hermoso bebé. La amo con todo mi corazón.

Las epliepsoas volvieron con toda la fuerza y Julie estaba en estado de coma después de 44 convulsiones en un día la más larga duración de 50 minutos. Gracias a Dios, el productor de cine Jim Abrahams oyó hablar de Julie y con su ayuda la puso en la dieta cetogénica. Esta es una dieta de alto contenido en grasas requiriendo que todo lo que se comiera fuera medidos cada gramo gramo. Después de 2 años dió sus frutos. Ella esta libre de medicamentos y ataques! Ojalá la dieta se ha ofrecido a nosotros en el comienzo.

Llevamos a Julie a la Boston Foundation for Sight cuando tenía 4 años. Era candidata para la lente de contacto escleral. Fue una de las mejores cosas que hicimos. Dr. Julie fue vista por el Dr. Perry y el Dr. Rosenthal Janice Cotter en BFS.  Rosenthal ha desarrollado estas maravillosas lentes de contacto que han demostrado ayudar a muchos pacientes SJS. Ayudó a Julie. Su fotosensibilidad se redujo en un 50%.  Ella está mucho más cómoda, ya que baña sus ojos todo el día y alivia el síndrome del ojo seco. Una noche cuando uno de sus contactos estaban quitados ella me dijo "Mamá mi duelen los ojos". Julie nunca se había dado cuenta que estaba adolorida hasta que obtuvo la lente escleral. Le pregunté si ella quería llevar a sus contactos o sus anteojos. Dijo que sus lentes de contacto. Le pregunté por qué y me dijo, porque ella puede ver con ellos y sus ojos se sentían bien.  El dolor era una forma de vida para ella.  Es un milagro.  Nunca podré agradecer a la Dra. Rosenthal y el Dr. Cotter suficiente. Mientras estábamos allí conocimos a Joe Zienowicz. quien habia tenido SJS en 1995 y estaba legalmente ciego. Después de recibir el lente escleral, Joe nos dio una vuelta de Boston a Nueva Jersey, donde se reunió varias otras familias cuyos hijos sufren de padecimientos oculares debido al SJS. Después de ver a Julie y Joe ellos también estaban recibiendo la lente escleral. Para obtener más información acerca de la Fundación para la Vista de Boston por favor llame al (617) 735-8698, o visite su sitio web haciendo clic aquí: Boston Foundation for Sight

Empezamos el Stevens Johnson Syndrome Foundation - Julie Fundación para Reacciones Alérgicas Medicamentosas, una organización sin fines de lucro para proporcionar información con la que luchamos por encontrar. Reacciones adversas a medicamentos son la 4 ª causa de muerte en los Estados Unidos, sin embargo, menos del 1% de estas reacciones son reportados a la FDA. También estamos trabajando en la investigación médica en SJS/TEN.

Me dijeron que nunca iba a oír de otra persona con SJS. Hemos llegado a todo el mundo a traves de nuestro Grupo de Apoyo, y se han enviado a cientos de paquetes de folletos con información que no era fácilmente disponible para nosotros cuando se le diagnosticó con SJS a Julie. Nadie debe tener que investigar para obtener información, al momento que su ser querido está luchando para sobrevivir sjs. SJS no es tan raro como se nos hizo creer.

Todos ustedes estan en nuestros pensamientos y oraciones cotidianas.


(1) Técnica quirúrgica consistente en ir eliminando capas de tejido desde superficial a profundo hasta encontrar un tejido sano viable
(2)
Pestaña virada hacia dentro
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