Sean, reincidencias de EM por herpes

publicado a la‎(s)‎ 9 jun. 2009 17:59 por Veronica Ferreyro   [ actualizado el 9 jun. 2009 18:47 ]
He de decir, creo que en mi caso de Herpes de Virus Simple I (HSVI) es y siempre ha sido mi gatillo, aunque nunca he tenido un herpes labial en mi vida!

Mi primer episodio fue mientras estaba en Denver en la primavera de 1995 para una entrevista de vuelo de United. Comenzó como una sensación de hinchazón en la boca, y luego dolor en las encías. Despues de mi entrevista y yo ya en casa en Virginia, apenas podía comer alimentos o beber líquidos a causa de la extrema dolor en mi boca - encías, mejillas, lengua, labios, etc fui admitido en el hospital después de queme encontró en casa de mi primera esposa doblado en el suelo con una temperatura de 40 grados debido a la deshidratación.

He padado por 2 o 3 episodios por año. Me hicieron analisis bacterianas, virales y micóticas con resultados negativos. Los médicos estaban perplejos. Tuve un médico que me que lo único que podía ver en mi sangre era una producción ligeramente elevada de glóbulos blancos sanguíneos que coincidió con el HSVI que la mayoría de nosotros tenemos. Tuve otro episodio, en el verano de 1997, que me hospitalizaron. Ocurrió después de que yo había pasado una semana de rastreando a través de los restos de un avion comercial durante una investigación de los accidente en la que estuve presente.

Estuve así hasta la primavera de 1998, cuando vi un periodoncista poco después de otro episodio menor. (En realidad, todos los episodios que he tenido es cada menor en comparación con muchas de las desgarradoras historias que he leído). Me recomendó un cirujano oral en la Ciudad de NY quien me diagnosticó como eritema multiforma. Él me explicó que la mayoría de la gente les afecta en su piel y los ojos, mientras que a mi solamente oral (que fue hasta mi último episodio hace casi 3 años - Voy a llegar a esto en un minuto).

Dado que parecía que se produzca en temporadas y durante estrés extremo (entrevista de trabajo para piloto aéreo comercial y durante investigación de accidentes) que se supone que mi Eritema Multiforme (EM) era en su mayor parte una enfermedad autoinmune provocada por la lucha contra mi cuerpo HSVI (y con éxito, para todos los 45 de mis años), que ofrece dos alternativas para el tratamiento - el aciclovir o prednisona. En ese momento, yo nunca había escuchado ninguna de las drogas, y ya que podía sentir como se podia desatar el EM - dolores en el cuerpo, la piel y sensación de hormigueo en mi pecho y la espalda - yo opté por el uso de prednisona epidsodal en vez del uso diario de aciclovir.

Así es como lmanejé mi EM para los próximos 7 años. Cuando sentía los síntomas llegaban, sobre todo en mis encías tiene la más mínima sensación ingería 40 mg de prednisona por día, generalmente por 3-5 días. Esto parecía ser suficiente. Yo no volví a tener un mal episodio (de nuevo, "malo" es relativa sólo a mi propia situación) de nuevo hasta la primavera de 2005.

A finales de abril de 2005, llegué a casa de un viaje al extranjero y me vió mi actual esposa que tenía un caso leve de los ojos de color rosa. No fue a ver al médico y estaba bien después de unos días. Entonces noté una ligera irritación en mi ojo derecho, y, finalmente, vi a mi médico de cabecera para el tratamiento de la conjuntivitis. Él me dio un antibiótico tópico. Un par de días más tarde, mi ojo estaba mucho peor y vi a mi oftalmólogo (acababa de obtener una cita para obtener un examen de la vista sin relacionarlo con otra cosa mas que mis ojos estaban más débiles con la edad). Me mandó un tratamiento tópico (no puedo recordar lo que fue). Al día siguiente me desperté con la gripe, como dolores en el cuerpo y para el almuerzo noté  las encías ligeramente inflamadas. Me di cuenta entonces de que probablemente la infección ocular no era conjuntivitis, pero mi viejo amigo EM. Inmediatamente fue prednisona y vi a mi doc al día siguiente. Él me envió con un dermatólogo y me hicieron biopsias de las lesiones en la boca y los envió a un laboratorio en Denver (yo vivía en el noroeste de Colorado, en el momento). Al día siguiente, jueves, tuve lesiones / ampollas en mis extremidades del dedo, las palmas y los genitales. Ella tomó algunas biopsias y los envió a Denver también. El viernes  la infección en el ojo era tan mala y la visión era 20-250 en mi ojo derecho y 20/100 en mi izquierda, me enviaron a un oftalmólogo en Denver que había tratado antes con EM, y, en este episodio me confirmaron que tenía SJS. Mis fosas nasales, por primera vez, fueron afectados totalmente hasta la parte de atrás de mi garganta, y boca estaban ampollados, estaba peor que nunca.

Al final, acabé ingiriendo unos 100 mg de prednisona por día, y, finalmente, hasta llegar a 0mg durante aproximadamente 6-8 semanas. Mi dermatólogo, fue el primer dermatólogo que me había visto a que nunca se me ocurrió pensar en una enfermedad de la piel y yo sentí que tenía todo bajo control, también consideró que podría haber un enlace con mi HSVI y me recetó Valtrex, 1000mg al día. No puedo recordar haber tomado nunca un medicamento que desencadenara mis episodios, y la doctora sentía que mi condición refleja los ciclos de muchos de sus pacientes de herpes. Tengo algunas cicatrices de la conjuntiva en mi ojo derecho, que mi oftalmólogo llamaba "inmovilización", en 3 lugares donde se reúne el globo ocular con el párpado. Solía tener el ojo seco a menudo, pero los últimos 18 meses o así, mis ojos se sienten bien. Mis ojos se han recuperado plenamente a sus pre-episodio 20/20 despues de un mes.

Eso fue hace casi 3 años y no he tenido un solo episodio, ni siquiera una falsa alarma. Al igual que muchos que toman medicamentos a diario, me podía olvidar tomarlos y un suministro de 30 días me durabas 40-45 días. He bajado la dosis a 500 mg después de 18 meses. Actualmente, sigo mis 500mgs por día y 30 días, y aún me duran 45 días. Sigo llevando prednisona en mi kit de afeitado ya que me encuentro 12-15 días viajando al mes, a menudo al extranjero. ¿Estoy curado? Quién sabe, pero no puedo discutir con los resultados.

En mi caso, sí, parece que hay un vínculo directo con HSVI. No parece ser un vínculo de cualquier tipo a cualquier tipo de medicamentos. Los únicos otros medicamentos que tomo ocasionalmente son Advil y Celebrex, para manejar el dolor causado por los huesos de los antiguos lesiones fútbol duro o un largo día de esquí. Los tomo sin afectos secundarios.

Se rompe mi corazón al leer las historias, y estoy casi vergüenza la forma en que "fácil" que he tenido en comparación con muchos de ustedes. Estoy agradecido por la reciente libro sobre SJS/TEN que he encontrado gracias a este foro, y estoy a punto de ordenar copias adicionales para mi dentista, mi médico de cabecera, mi dermatólogo y mi examinador médico de aviación.
Comments