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Pacientes en Noticias


Ve a su Mujer 10 años despues de la Boda

publicado a la‎(s)‎ 10 abr. 2011 9:17 por Veronica Ferreyro

REFORMA Londres (21 febrero 2011).- El británico Shander Herian conoció a su mujer Gurjeet mientras estudiaba ingeniería informática en el Royal National College for the Blind, un instituto para invidentes en Birmingham, informó The Guardian.

Cuando apenas tenía 10 años, en 1972, unas medicinas que le habían recetado contra una reacción alérgica le provocaron Síndrome de Stevens Johnson, una enfermedad que paralizó el funcionamiento de sus lagrimales y a su vez las córneas de sus ojos, dejándole ciego.


"Conocer a Gurjeet fue lo mejor que me pasó en la vida", relató Herian en una entrevista publicada por el diario The Guardian.

Después de casarse, comenzaron juntos un negocio de computadoras que funcionaban con programas en braile.

"Ella era mis ojos, mientras yo construía las computadoras", dijo.

Diez años después de la boda, un médico le llamó diciendo que había una técnica que podía ayudarle para recuperar la vista.

Dos semanas más tarde, Herian fue operado y, al quitarle el vendaje y limpiarle los ojos, podía ver.

"Nunca olvidaré ese momento, Gurjeet entró en la sala y era exactamente igual a como me la había imaginado".


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Publicado: 21 de febrero de 2011
Fuente: Reforma

Uno en un millón

publicado a la‎(s)‎ 30 mar. 2010 22:45 por Veronica Ferreyro   [ actualizado el 23 ago. 2010 8:19 ]

Padre e hijo viajaban en un jet rumbo a Boston. Arturo Manzo lo estaba viviendo, y aun así, no lo podía creer. Observaba a su alrededor y ahí estaban su hijo y el médico, y continuaba pensando que era un sueño del que no quería despertar, porque de ese viaje dependía la vida de su pequeño. Apenas unas horas atrás, desesperanzado iba en busca de una máscara para Orlando de 11 años de edad. Era urgente que la usara, de esa forma evitaría le quedara marcada la cara para toda su vida.

Los padres de Orlando Isaac, Lidia Alarcón y Arturo Manzo, nunca se imaginaron que su hijo sería el uno en un millón, en el mundo, que le tocara sufrir la extraña enfermedad llamada Stevens Johnson.

Como lo habían hecho durante años, prestaron atención a las indicaciones de los médicos que trataban a su pequeño, quien padece de lento aprendizaje con cuadros críticos de ausencia de hasta 15 a 20 minutos. “Media tableta diaria durante una semana y después, aumentar la dosis”, fue la instrucción del nuevo doctor, de los tantos que se ocupaban de tratar la afección de Orlando.

Lidia y Arturo viven modestamente en Acolman, Estado de México. Es una familia que carece de recursos económicos; los necesarios para la atención de su hijo con un especialista de la medicina privada. Por eso no les quedaba de otra, sólo aguantar los constantes cambios que les hacían de médico en el hospital de seguridad social en el que era atendido Orlando Isaac.

Ese día, el nuevo doctor simplemente ordenó modificar el medicamento que tenía prescrito su hijo de por vida. Les extraño el cambio. No cuestionaron las instrucciones. No obstante cumplieron con el indicativo del médico. A la semana, el niño comenzó a presentar salpullido en brazos, piernas, cara, en casi todo el cuerpo. De inmediato lo llevaron a la clínica correspondiente.

En urgencias, el personal médico lo valoró y determinó mantenerlo hospitalizado para realizarle algunos estudios que indicaran la afección e iniciar el tratamiento. Al cabo de varias horas, el personal de la clínica se dio cuenta que ahí no tenían los medios para tratar a Orlando Isaac. Aun sin un diagnóstico, el niño fue trasladado a un hospital de mejor nivel. Una vez ahí, sólo el tiempo pasó, no hubo mejoría.

La salud del pequeño Orlando fue en deterioro. El salpullido avanzó de tal forma, que las pequeñas ronchas se convirtieron en grandes ámpulas que cubrieron la cara, la espalda, el pecho, las piernas, los brazos, las palmas de las manos, las platas de los pies…Dejaron en carne viva casi la totalidad de su cuerpo.

El Síndrome de Stevens Johnson que para entonces ni los médicos de aquel hospital sabían que Orlando tenía, puso en peligro su vida. Menoscabó la fortaleza del niño. Lesionó su piel. El pequeño quedó a expensas a que en cualquier instante una infección invadiera su organismo y acabara con él.

En el hospital donde se encontraba atendido Orlando Isaac no tenían el material de curación ni los elementos para su tratamiento, por ello, le pidieron al padre del niño, comprara una máscara para ponérsela a su hijo, de esa manera se evitaría quedara marcado de su carita. Una enfermera le indicó en donde adquirirla. Así fue como se enteró de la existencia de la Fundación Michou y Mau.

Al llegar ahí su angustia se desbordó en llanto. Con doña Clarisa Gálvez, quien lo atendió, desahogó toda su desesperanza, su frustración, la tristeza de ver en qué circunstancias se encontraba su pequeño hijo. Luego de escucharlo pacientemente, la señora de inmediato se hizo cargo del caso y envió a un médico de la Fundación, al hospital donde era atendido Orlando, para su valoración. El dictamen médico fue, Síndrome de Stevens Johnson.

También conocido como eritema multiforme exudativo que se asocia a una alergia medicamentosa, así como a infecciones virales o bacterianas. Afecta piel y mucosa, además de otros órganos internos. Se manifiesta con fiebre, malestar general y postración con lesiones en zonas genitales, bucales y cutáneas.

Como el síndrome puede provocar la muerte, la atención inmediata era clave para su sobrevivencia. Ese mismo día padre e hijo volaban a Boston, Estados Unidos. Orlando Isaac fue trasladado del hospital a Toluca en ambulancia y de ahí a Boston, en un jet.

En el hospital de aquella ciudad, la atención fue oportuna y de excelente nivel. En 20 días el niño evolucionó y la piel comenzó a cicatrizar. Hasta ese momento Arturo Manzo no había reparado en los gastos, pues a él sólo le interesaba que su hijo se salvara de esa enfermedad, que le habían explicado los especialistas estadounidenses, podía ocasionar la muerte a su hijo.

Con un gran peso encima, abordó el tema con el médico de la Fundación que los acompañó hasta Estados Unidos y que en todo momento estuvo pendiente del proceso de atención y recuperación del pequeño, y hasta su regreso a México. La respuesta y la cifra impactó a Arturo: “aproximadamente medio millón de dólares”. Ni pensar que Lidia y Arturo pudieran tener o haber reunido tal cantidad para salvar la vida de su hijo.

Sobra decir que todos los gastos médicos y de hospitalización, así como la estancia del padre de Orlando, en Boston, corrieron a cargo de la Fundación Michou y Mau. El pequeño de 11 años se recupera en su casa ubicada en el poblado de Acolman, Estado de México. Y sólo es cuestión de tiempo para que se borren las marcas que dejó el síndrome en su cuerpo.

Mientras tanto Orlando Isaac, como le dicen sus padres, comienza a estudiar un poco más de lo que siempre lo hace, pues necesita recuperar el año de primaria, en una escuela especial para niños de lento aprendizaje, que perdió por su enfermedad.

Seguirá viendo su caricatura favorita, Dora la Exploradora, y continuará siendo rival de su padre en el futbol. Orlando Isaac le va a las Chivas, el señor Arturo Manzo, al América.

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Fecha: 30 Marzo 2010
Autor: Marypaz Monroy
Fuente: www.historiascomunes.com.mx

 

Una mujer que permaneció ciega 9 años recupera la vista tras una novedosa operación

publicado a la‎(s)‎ 17 sept. 2009 20:04 por Veronica Ferreyro   [ actualizado el 17 sept. 2009 20:11 ]

Miami (EE.UU.), 16 sep (EFE).- Una mujer que estuvo ciega nueve años recuperó la vista al ser sometida a una operación que consistió en remover uno de sus dientes al que se le taladró un agujero para insertarle un lente plástico que luego fue colocado en uno de sus ojos.

El procedimiento que se originó en Italia y es llamado Osteo-Odonto-Queratoprótesis Modificada* se realizó por primera vez en Estados Unidos, en el Bascom Palmer Eye Institute of Miami (Florida) de la escuela de medicina de la Universidad de Miami, informaron hoy los médicos en una conferencia de prensa.

Sharron Thornton, de 60 años, fue la paciente operada que ahora puede leer el periódico con la ayuda de anteojos y que debe recuperar totalmente la vista cuando se restablezca completamente de la operación, dijo Víctor Pérez, médico oftalmólogo especializado en cornea y quien lideró el equipo de cirugía.

Pérez explicó que el procedimiento puede servir para aquellos pacientes que su cuerpo rechaza el trasplante de una córnea artificial.

"Estamos muy entusiasmados. Creemos que muchos pacientes pueden beneficiarse" con este procedimiento, expresó.

En el caso de Thornton, detalló, se le implantó uno de sus colmillos que sirvió para sujetar la prótesis de un lente.

La mujer, de origen estadounidense, perdió la vista en el 2000 tras sufrir el síndrome Stevens-Johnson, una enfermedad que destruye las células en la superficie del ojo.

El procedimiento se inició con el dentista cirujano Yoh Sawatari quien extrajo el diente a la paciente, taladró un agujero e injertó un lente acrílico, luego lo implantó debajo de la piel de la clavícula de la paciente por tres meses y después se le implantó en el ojo.

A inicios de septiembre los médicos removieron las vendas de la paciente y ésta pudo reconocer rostros, otra vez.



Fecha: 16 de septiembre de 2009
Fuente: Yahoo! noticias

                * Pueden ver mas sobre este procedimiento en la sección de Videos en este sitio web

Niña leonesa con rara enfermedad

publicado a la‎(s)‎ 2 sept. 2009 15:20 por Veronica Ferreyro   [ actualizado el 2 sept. 2009 15:24 ]

LEÓN.-
Desde hace veinte días, una niña de siete años, originaria de la comunidad El Trapichito, a unos 25 kilómetros al suroeste del municipio de León, se encuentra bajo observación en la Sala de Pediatría del Hospital Escuela “Óscar Danilo Rosales Argüello”, Heodra, con distintos síntomas internos y externos, que hacen difícil a los médicos locales detectar el tipo de enfermedad que padece.

Ante tal situación, los padres de la menor se encuentran muy preocupados por la salud y el futuro de su hija, mientras los especialistas del centro asistencial sospechan de enfermedades menos complicadas, y aún no confirmadas.

Ayer, los especialistas descartaron la sospecha del Síndrome de Kawasaki, una enfermedad infecciosa que ataca particularmente a niños.

Santos Antonia Téllez, de 28 años, progenitora de la niña Eveling del Carmen Calero Téllez, de 7 años, aseguró que su hija fue ingresada en el centro asistencial a inicios del presente mes, con dolor e inflamación en todo el cuerpo, fiebre, labios inflamados y reventados, pérdida de apetito y desprendimiento de pellejos en la piel, (escamas), además de presentar problemas para defecar.

“Estoy preocupada porque los médicos todavía no han acertado con el padecimiento que presenta mi hija. Primero me dijeron que era el Síndrome de Kawasaki, y después de varios días de permanecer interna y de realizarse distintos exámenes médicos, estoy esperando los resultados”, señaló la progenitora de la menor.

Agregó que aunque la niña se encuentra bajo tratamiento médico, todavía presenta inflamación, fiebre y caída de pellejo en todo su cuerpecito. “Espero que las personas que lean este artículo en EL NUEVO DIARIO me ayuden para poder comprar medicamentos, soy de escasos recursos y he gastado todos mis ahorros en alimentos, exámenes de laboratorio y algunas medicinas”, refirió Téllez con lágrimas en sus ojos.

El doctor Alí Vanegas, especialista pediátrico en el Heodra, confirmó que las manifestaciones en el estado de salud de la menor están siendo estudiados rigurosamente por un equipo medico.

Descartan Síndrome de Kawasaki

“La niña de siete años cuenta con un diagnóstico retrospectivo, con posibilidades de llegar a una sola prescripción. Se sospecha de fiebre severa, síndrome de Stevens-Johnson, que se manifiesta a través de un cuadro severo que afecta piel y mucosa, además de otros órganos internos, y que presenta lesiones en zonas genitales, bucales y cutáneas”, refirió el especialista, tras agregar que ayer fue descartado el Síndrome de Kawasaki”.

El galeno añadió que lo primero que se le detectó a la niña Calero Téllez fue hipersensibilidad anticonvulsiva, además, presentaba hepatitis y neumonía, así como reacciones alérgicas hereditarias.

Se le practicó una tomografía, y en las próximas horas será valorada por una neuróloga pediátrica, y, posteriormente, recibirá su tratamiento, dijo el médico.

Según el doctor, es probable que la menor pase ingresada unos días más, hasta conocer el tipo de enfermedad que padece. “Las complicaciones en su estado de salud no van a suspenderse de un día para otro, a pesar de estar bajo el tratamiento médico, será hasta después de mes y medio que veremos resultados”, puntualizó.

Cuatro casos de Kawasaki

En lo que va del año, el Hospital en León ha atendido a más de diez casos sospechosos del Síndrome de Kawasaki, sin embargo, únicamente cuatro han sido confirmados.

Según el doctor Vanegas, después de que a un paciente se le detecta el Síndrome de Kawasaki, tiene que someterse a un estricto tratamiento médico para soportar las distintas manifestaciones que presenta la enfermedad durante su evolución, que puede llegar a ser mortal, particularmente en los niños.

El Heodra carece de los medicamentos necesarios para atender este tipo de enfermedad, los medicamentos son adquiridos a través de gestiones o donaciones con el INSS y con hospitales en Managua, además que tienen un alto costo.


Fuente: elnuevodiario.com.ni

Intérprete discapacitado enseña a alumnos "El Dominio de la Audición"

publicado a la‎(s)‎ 23 jul. 2009 14:58 por Veronica Ferreyro   [ actualizado el 23 jul. 2009 15:03 ]

STAMFORD - Audicionar puede ser un proceso agotador para cualquier artista intérprete o ejecutante. Para muchos, es un espacio de experiencia de nervios que a menudo termina en inexpresada rechazo. 

Algunos artistas experimentan tal ansiedad que la audición casi no vale la pena ganar el papel principal. Sin embargo, la Off Broadway actriz Jamie Petrone ve la luz en otra audición. 

Para ella, es una fuente de inspiración. 

Petrone es el director ejecutivo fundador y coordinador de "Dominio del Proceso de Audición" - un taller, que comienza partir del 17 de agosto, que enseña a los jóvenes aspirantes a actores emanar confianza y las habilidades necesarias para tener éxito en el centro de la escena. 

"La audición es fundamental", dice Petrone, un nativo de Stamford. "Si no eres un as, usted no obtiene la pieza." 

Petrone, un graduado del programa élite del teatro musical de Shenandoah Conservatorio. ha actuado Off Broadway, en giras nacionales, en la televisión y el cine. 

Tal vez lo más impresionante, sin embargo, es el hecho de que durante los últimos 13 años, Petrone ha tomado el escenario y tocó las vidas de las audiencias de todo el país como un artista intérprete o ejecutante discapacitados. 

Siendo un estudiante de segundo año en Shenandoah, Petrone se le diagnosticó con síndrome de Stevens-Johnson, una rara y potencialmente mortal trastorno en el cual la piel y las membranas mucosas reaccionan gravemente a un medicamento o una infección. 

Si bien algunos se recuperan del síndrome con bastante rapidez, el caso de Petrone había sido especialmente grave. Ha estado en una silla de ruedas durante varios años. 

Ajustandose de ser una triple-amenaza siendo artista intérprete y cantante pasa a sólo poder cantar y actuar fue un verdadero reto para Petrone. 

Muchos de sus profesores en la universidad alentaron el abandono y llevar a cabo una carrera diferente. 

"Ellos querían que me fuera a casa, me habían dicho que no podía ser una actriz en una silla de ruedas", dijo. 

Pero a través de gran determinación, y la ayuda de sus amigos son condiciones físicas que la llevaban a clase todos los días (la escuela no era accesible para sillas de ruedas en este punto), Petrone logró graduarse en cuatro años. 

Aprendió rápidamente que la vida de un actor que lucha sólo es más difícil cuando está desactivado. 

"Cuando voy a las audiciones ahora, no miro de la misma forma", dijo. "Espero que no me den respuesta positiva, espero que vean mi silla". 

Petrone no está solo en su lucha. Según estimaciones del Censo de EE.UU., existen más de 56 millones de estadounidenses que viven con discapacidades. Siguen siendo prácticamente invisibles en los medios de comunicación y entretenimiento. 

Un estudio de 2005 de la Dirección Nacional Centro de Arte y Discapacidad de la Universidad de California encontró que mientras que el 20 por ciento de los estadounidenses viven con una discapacidad, están representados por menos del 2 por ciento en los personajes en la televisión. 

"Se añaden inconveniencias con los que se enfrente un artista intérprete o ejecutante con discapacidad", dijo David Lotz, director nacional de comunicaciones para la Asociación de Actores, quien supervisa la función de la AEA en el Tri-Unión con Discapacidad Comité de los artistas intérpretes o ejecutantes. 

A lo largo de los años, ha habido una tendencia a audicionar los artistas para las funciones de un discapacitado, dijo. Que, junto con las prácticas discriminatorias que impiden a los artistas discapacitados el logro de puestos de trabajo en primer lugar, es evidente que la comisión tenía que hacer más, dice Lotz. 

En octubre de 2008, la comisión puso en marcha la inclusión en el Artes y Medios de Comunicación de las Personas con Discapacidad (I AM PWD) - una campaña de tres años de derechos a discapacitados para aumentar la visibilidad y la igualdad de oportunidades de empleo de los interpretes discapacitados.. 

De I AM PWD Comité Tri-Unión, Anita Hollander sabe de primera mano la lucha de un artista intérprete o ejecutante discapacitados. 

Una galardonada actriz con trabajos realizados tanto a nivel nacional como en el extranjero, Hollander perdió su pierna debido al cáncer en 1977. 

Ha tenido la gente deciendole directamente que la negación es en una parte debido a la discapacidad. Incluso una vez había un director quine de antemano le llamó para cancelar la audición, después de que él se enteró de su discapacidad. 

"Ustedes saben que estamos haciendo suposiciones acerca de usted y de sus habilidades antes de caminar en la puerta", dijo Hollander. 

Audicionar para un papel puede ser para un artista intérprete o ejecutante discapacitados fácilmente desalentador, dijo. Esa es la razón para obtener la preparación para cualquier artista intérprete o ejecutante - aptos o no - es fundamental, dijo. 

Danette Meigel-Cahr trabaja como coreógrafo en la danza de la audición del taller de Petrone. 

Dijo que el principal desafío en el campo es ilimitado apretando instrucción en un programa de dos semanas. 

"Hay tanto que hacer en sólo un corto periodo de tiempo", dijo. Afortunadamente, en estrecha colaboración con rapidez, permite a los estudiantes a desarrollar los bonos, que en última instancia, los hace más fuertes a los artistas, dijo. 

Kelly Riordan, 16, estará presente en su cuarto taller de este verano. Sus habilidades han mejorado espectacularmente, dijo, y añadió la confianza ha sido una fuerza impulsora en la obtención de papeles. 

En lo que respecta a aprender de un instructor discapacitado a ser una triple amenaza de un intérprete, los estudiantes parecen verlo como su propia fuente de inspiración. 

"Siempre que estoy en el escenario y yo empiezo a dudar de mí mismo, pienzo en Jamie y todo lo que ella ha sido capaz de llevar a cabo", dijo Riordan. "Ella es una inspiración para todos sus estudiantes." 


Fecha: 22 julio 2009
Reporte: Chase Wright

Joven dice que la nieve de limón fue su salvavidas

publicado a la‎(s)‎ 6 jul. 2009 17:00 por Veronica Ferreyro   [ actualizado el 6 jul. 2009 17:25 ]

OAK RIDGE - El Razzleberry Ice Cream Lab en Oak Ridge ha servido inusuales sabores de nieves y helados italianos durante más de dos años. Hay de sabor lavanda, por ejemplo, y el variedad de Superman. Pero un sabor casi ha tomado propiedades místicas.

"Lo llamamos nieve milagro", dice Mechell Warner, 36, un cliente fiel a Razzleberry cuyo marido, Joe Warner, 34, estuvo gravemente enfermo esta primavera. Dicen que el hielo de limón le ayudó a recuperarse.

"No sé si la nieve de Razzleberry tenga algún tipo de propiedades místicas", dice Joe Warner. "Pero, que yo sepa, cuando yo era incapaz de siquiera tomar el agua, tuve la oportunidad con su nieve de limón."

Warner sufrió una grave reacción alérgica a un antibiótico. Siendo diabético se le dio el antibiótico Vancomicina para la infección en el pie, sin saber que era alérgico a ella. A continuación, desarrolló el síndrome de Stevens-Johnson, una rara, pero amenazante reacción a los medicamentos. Se desencadenó en Warner una severa erupción como quemadura en todo el cuerpo y su garganta.

Hospitalizado durante ocho días, él dice que fue horrible el dolor y no podía ni siquiera mantener los sorbos de agua. A Warner se le bajó la presión arterial, su fiebre subía a 102,4 grados, y su nivel de azúcar en la sangre aumentó peligrosamente. Lla función de sus riñones redujo a sólo 5 por ciento de lo normal, dice.

En un intento desesperado de encontrar algo que él pudiera comer, su esposa, se detuvo en el Razzleberry Ice Cream Lab, donde el joven había ido muchas veces para  comer helado y el almuerzo.

"Le pregunté, '¿Dónde está tu marido?' " Dice el propietario Waldek Kaczocha, 47. "Y ella me dijo lo que ocurrió. Yo dije, '¿Por qué no tomar un poco de nieve de limón para comodidad de él?' Pensé que podría ser suave para su garganta. "

Warner pudo ingerir la nieve, y su esposa regresó al día siguiente por dos tazones más. En la próxima semana, Warner probó otros sabores y helados también.

Kaczocha garantiza que sólo contiene limones, azúcar y agua filtrada. "Trato de permanecer alejado de las cosas artificiales. Si fue la nieve de limón que le ayudó un poco, eso es fantástico", dice. Kaczocha es notoriamente conocida en Oak Ridge por convertir los limones en la limonada, o por lo menos algo dulce.

Siendo un inmigrante polaco, llegó a los Estados Unidos en 1985 a sabiendo un poco de Inglés, pero trabajó en numerosos restaurantes, convirtiéndose en un chef de un restaurante y posteriormente propietario. En 2006, él y su esposa, Ilona, se trasladaron a Oak Ridge y abrió la pequeña heladería en lo alejado de un centro comercial.

"Todo el mundo había dicho que estaban locos para abrir una tienda de helados en noviembre en la Plaza Jackson," dice Kaczocha. "Sí, pero la gente salía a vernos porque querían ver quienes serían lo suficiente locos para hacerlo,", se ríe Kaczocha Ilona, 48, que gestiona la contabilidad de la empresa y contribuye al catering.

Como resultado de la crisis de la salud de la Warner, han pedido a otros clientes a probar la nieve de limón, Kaczocha dice. "Una señora preguntó si pone la nieve de limón en la cara le iba a quitar 10 años"

Ahora que está recuperado, Joe y Mechell Warner visitan la tienda por lo menos una vez a la semana. Esta vez, Joe Warner va por su favorito. "Yo varío entre el sabor de mantequilla de maní y Rocky Road", dice."Realmente, no puedes pedir algo malo."

"Estamos encantados de que estés aquí", dice Warner Mechell de Razzleberry's. "Yo creo en serio que si no hubiera tenido esa nieve de limón, podría haber muerto".


Reporte Rebecca Williams 
Fecha: Lunes, 6 de julio de 2009

Fuente: Knoxnews.com

Trabajando para abrir los ojos de Ali

publicado a la‎(s)‎ 15 jun. 2009 7:42 por Veronica Ferreyro   [ actualizado el 15 jun. 2009 8:12 ]

Patricia Roberts* ha sufrido dos veces una rara reacción a la medicación. Gracias a la experiencia médica de Leeds que se recuperó y ahora quiere ayudar a un niño con la misma condición de volver a ver.

La señora Roberts, de Cookridge, Leeds, en el Reino Unido sufría de síndrome de Stevens Johnson (SJS), que afecta a sólo uno en un millón de personas cada año. La condición potencialmente fatal suele ser causada por una reacción adversa grave a la prescrita o de venta libre al público. Los médicos detectaron lo que tenía señora Roberts la segunda vez que se produjo y de inmediato le dieron el tratamiento que necesitaba. Ahora la abuela se ha conmovido por la difícil situación de los cuatro años de edad, Ali Ghazi, del Pakistán. Las ojos se le habían fsellado por el SJS y ahora no podía abrirlos porque la luz es demasiado dolorosa.

Con un puñado de otros unidos a la campaña del SJS en todo el mundo, la señora Roberts ha ayudado a recaudar £ 5.000 ($8,177 USD aproximadamente) para llevar a Ali al Reino Unido para ser visto por los especialistas no disponibles en el Pakistán. Ahora ella tiene que recaudar hasta 50.000 libras más por su tratamiento que le cambiraría su vida. La señora de64 años de edad, dijo: "Él ha tenido una experiencia realmente dura. Lo único que quiero es que sea capaz de ver el mundo de nuevo".

Roberts cree que su primera experiencia con SJS hace más de 10 años fue cuando desarrolló enormes ampollas de color rojo, mientras que había tenido influenza. En el hospital fue dado esteroides y los antihistamínicos y los recuperados. Sin embargo, el pasado mes de diciembre, desarrolló síntomas similares y su médico de cabecera diagnosticó SJS. Una vez más fue al hospital y se apresuraron a dosis masivas de medicamentos. Desde entonces ha encontrado otros enfermos y las familias que han perdido a familiares por el sindrome y a través de ellos habíaoído hablar del caso de Ali.

"Afortunadamente tengo exactamente el tratamiento necesario, y estoy bien", dijo la maestra jubilado. "Yo estaba en el dolor y tenía miedo, y yo soy una adulta. ¿Cómo se sentiría un pequeño de cuatro años de edad? Lo menos que podemos hacer algo para detener el dolor en el que está"  Ella y otros activistas recaudaron el dinero para que Alí y su familia fueron trasladados de su casa en Karachi al Centro de Visión en East Grinstead, West Sussex.

El miércoles habrá una evaluación en virtud de anestesia. A continuación, los médicos podrán trabajar en qué tipo de tratamiento que necesita y cuánto costará.

Sra. Roberts tiene previsto pedir a las empresas apoyo y para vender tarjetas de felicitación con diseños dibujados por el hermano Ali de siete años de edad.

Si desea contribuir envíe un cheque a nombre de "Centre for Sight Trust" especificando al dorso del cheque 'Ali Ghazi fund' para:

Amanda Bobby
Queen Victoria Hospital
Holtye Road
East Grinstead, West Sussex
RH19 3DZ


Fecha: 21 mayo 2009
Fuente: Yorkshire Evening Post
Autor: Katie Bladwin
Traduccion: Veronica Ferreyro

* Patricia Roberts es miembra activa de "Stevens Johnson Syndrome Foundation"


Bactrim SJS: Del epítome de estar sana hasta la cercanía a la muerte

publicado a la‎(s)‎ 14 jun. 2009 20:11 por Veronica Ferreyro



Mobile, AL: Después de tres días ingiriendo Bactrim para una infección leve, Myra estaba tan enferma que teeminó en la sala de urgencias con fiebre de 40 grados. Y  empeoró debido a que el médico le dijo que siguiera tomando el medicamento a base de sulfa. Finalmente un dermatólogo la vio y diagnostica SJS Bactrim: Myra casi murió de una  reacción alérgicagrave a Bactrim que le causó el síndrome de Stevens-Johnson.

"Cuando mi mama me llevó a urgencias me encontraba vomitando", dice Myra. "El primer médico que vi pensó que tenía un virus y me preguntó si estaba en algún medicamento. Mamma le mostró el frasco de Bactrim con las últimas 4 píldoras y me dijo que las terminara." Por supuesto que fue la peor cosa que Myra podría haber hecho, pero siguiendo sus órdenes tomó otra píldora.

"Esa noche empezó un picor y llegó a ser tan mala que quería arrancarme mi piel", explica Myra. "A la mañana siguiente me desperté con una erupción que cubría todo mi cuerpo. Asustó a mi mama, así que volví a urgencias. Yo estaba tan débil que apenas podía caminar. Pidieron a cada tipo de especialista, pero no tenían ni idea de lo que estaba mal por lo que me hacían más pruebas y me admitieron. Esa noche di un giro para peor - yo acababa de terminar todo el Bactrim.

Soy una mujer negra, pero mi piel es de clara la cual terminó negro y estaba llena de ronchas. Para entonces yo estaba en tanto dolor que me mantuvieron sedada en Demerol. Estaban aterrados en darme algo equivocado y que muriera porque mis riñones empezaron a fallar. Tenía ronchas en mis ojos, mi boca estaba toda ampollada y también me estaba quemando por dentro.

En el 2 º o 3 º día un dermatólogo finalmente me vio y diagnosticó SJS de inmediato, pero no sabía cómo tratarlo por lo que llamó a otro médico que había tratado un paciente con SJS anteriormente. Le dijeron a mi mamá que había una posibilidad me moriría esa la noche.

Ni siquiera recordar los días pasar. Nadie podía tocarme, yo gritaba con el más mínimo contacto. The hospital didn't have a burn unit so they wanted to transfer me but my immune system was gone to the point where if they tried, I wouldn't make it through the transfer. El hospital no tiene una unidad de pacientes quemados por lo que querían, transladarme pero mi sistema inmunitario se había deacaído hasta el punto de que si se trataban, no lograría la transferencia. Ellos trajeron una cama especial y se me trató como una víctima quemada: Mi ampollas eran del tamaño de pelotas de golf y las enfermeras trataron de mantenerlos cubiertos, pero cuando trataron de cambiar el apósito, otras personas en terapia intensica me oían gritando. No intentaban moverme, pero a veces no tenían otra elección.

Y mi sangre fue analizado constantemente para supervisar mi riñones. El médico había intentado inmunoglobulina intravenosa (IgIV) en otro paciente con SJS y funcionó. "Existe una alta probabilidad de que si no comenzamos este tratamiento que nologrará pasar la noche", explicó el doctor a mi madre y prometido. Sus riñones ya no funcionan y sus órganos principales seguirán ".

Me acuerdo de firmar los documentos consentimiento para el tratamiento con IgIV , obtuve todo los que tuvieron en Mobile y que trajeron más de Birmingham. Si funcionaba las ampollas comenzarian a reventar, y comenzó a pasar a los pocos días. Sin embargo, tomó aproximadamente 2 semanas antes de que pudiera ser movida. Y se me dio la heparina todos los días para mantener mi coagulación de la sangre.

Yo no sabía que mi piel había comenzado a desprenderse. Comenzó el desprendimiento de mi cara y zonas superiores. No quería mirar en el espejo. Cuando finalmente fui capaz de levantarme y tener una ducha yo todavía tenía ampollas en todo mi cuerpo y mi boca y los ojos estaban agrietados. Me sentía como una niña de nuevo porque no podía hacer nada por mí misma. Mi familia me tenía que bañar, todo. Me sentí muy mal porque yo era una mujer madura siendo tratado como un bebé ... yo no podía hablar y tenía un catéter las primeras 2 semanas. Fue horrible - me fui de una chica sana de 22 años terminando la universidad hasta estar cerca de la muerte.

Tuve que empezar terapia física porque yo había estado durante tanto tiempo en cama. Vi mi piel caer, como una serpiente. Y yo tuvimos una sonda con todos mis medicamentos y alimentos. Lloraba cuando se cambiaba de un brazo a otro. «Lo sentimos mucho pero tenemos que hacer esto", decían las enfermeras. No sé por cuantos medicamentos pasé, pero yo recuerdo que las enfermeras eran maravillosas.

Finalmente me fui a casa, pero mi sistema inmunitario estaba aún comprometido y tenía que hacer frecuentes viajes de vuelta al hospital para chequeos, principalmente, para analizar mi sangre. Fue un shock para mi estar en casa-yo estaba muy afligida y  en muchos medicamentos. No podía tomar ninguna medicamentos sin autorización ni con sulfas porque probablemente morir (ahora usar un brazalete de alerta médica). At that time the skin on my legs and feet sloughed off. En ese momento la piel de las piernas y los pies de caían. No podía caminar, no podía usar zapatos.

Me veía en el espejo y me preguntaba quién era. Salía y la gente me. Llegué hasta el punto que yo ni siquiera gustaba ir a la tienda de la esquina o la iglesia.  Si no fuera por mi familia y la oración, no creo que yo habría salido.

Hasta el día de hoy no sé por qué una compañía farmacéutica  permitiría un medicamento ser recetado por un simple problema médico sabiendo que existe la posibilidad de que puedan ser perjudiciales. Y en mi caso, te matan. Ahora le digo a la gente a tener cuidado de lo que usted toma.

A veces se necesita de abogados para que la gente sea consciente de que un fármaco, tales como Bactrim puede causar la muerte. Me siento bendeciao porque estoy aún con vida; el SJS supuestamente es raro, pero he oído que muchas personas que han padecido esta terrible enfermedad.

Esto que me pasó en 2007 en un momento en que nada ha sido escrito en la etiqueta sobre Bactrim sobre SJS. Estoy con el hábito de leer de la información de la etiqueta que viene con un medicamento antes de tomar cualquier cosa. Y mi médico no ha mencionado los posibles efectos secundarios. Y las facturas médicas! Afortunadamente tenemos un seguro, pero mi factura global fue de más de 100.000 dólares. Nos sentimos bendecidos porque si no fuera por el seguro, no habría manera de que podría haber pagado por ello. Mis medicamentos por sí sola fueron más de $ 60.000. La farmaceutica que hace el Bactrim deberían estar pagando esta factura, por lo menos ".

Según drugs.com, Bactrim y otras sulfas están relacionados con Síndrome de Stevens Johnson. Sulfametoxazol, un ingrediente en Bactrim, es uno de los grupos de medicamentos llamados sulfonamidas, que impiden el crecimiento de bacterias en el cuerpo y que puede desencadenar el peligro de muerte como el devastador síndrome de Stevens-Johnson (SJS) y Necrólisis Epidérmica Tóxica, conocida como TEN.

En la década de 1960, Wellcome, el fabricante de trimetoprim, y Hoffman-La Roche, el fabricante de sulfametoxazol, combinaron sus medicamentos para hacer Bactrim. En los casos reportados de síndrome de Stevens Johnson inducida por Bactrim, se ha convertido en uno de los principales fármacos asociados a la potencialmente mortal enfermedad.


Fecha: 14 de junio de 2009
Redacción:
Por Jane Mundy
Fuente: lawyersandsettlements.com
Traducción: Veronica Ferreyro

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