Charlie Griffiths de "The Real A&E"

publicado a la‎(s)‎ 30 jun. 2009 21:04 por Veronica Ferreyro   [ actualizado el 30 jun. 2009 21:35 ]

Charlie Griffiths tiene un trastorno tan raro, incluso su médico nunca había oído hablar de él antes. 

Tiene 14 años de edad y sufre de Síndrome de Stevens-Johnson - una condición dolorosa que cubre el cuerpo de ampollas y puede causar ceguera, daños internos y en raras ocasiones, la muerte.

Charlie de Thorntree, Middlesbrough, Reino Unido ha tenido numerosos brotes de la enfermedad incurable desde que tenía ocho años y su peor ataque fue hace cinco años cuando existían serias preocupaciones sobre si iba a sobrevivir.

El agonizante condición suele ser provocada por una reacción alérgica grave a un medicamento o una infección, pero en el caso de Charlie expertos no tienen idea de lo que lo lleva, por lo que no hay nada que nadie pueda hacer para evitar que se repitan.

Charlie dijo que las ampollas sólo empeoran, dejándolo incapaz de tragar o caminar.

En tres ocasiones, este alumno de Macmillan Academia ha sido internado en el hospital por más de dos semanas.

Dijo: "Yo solía llorar porque yo estaba tan hambriento que no podía comer. Una vez fue tan doloroso que realmente pensé que iba a morir."

Su madre la Aurora, 38, dijo: "Se tardó un poco en diagnosticarlo la primera vez que lo tuvo. Las enfermeras y nuestro médico de cabecera nunca habían oído hablar del síndromel. Habíamos estado en Grecia y volvimos y él comenzó a tener las ampollas en la boca." Las ampollas se extendieron por su cuerpo hasta llegar a sus ojos. 

"Cuando tiene un ataque parece que se ha sumergido en una freidora", dijo Dawn.

"No es bueno como un padre ver a su hijo en tanta agonía".

Dijo que lo peor es no saber qué desencadena los brotes.

"Normalmente, sólo aparece una vez, ya que se evita cualquier cosa que la cause, pero en el caso de Charlie no tienen ni idea.

"Él no tiene permitido la medicación. El puede ingerir paracetamol y eso es todo."

Charlie protagonizó recientemente en Sky TV el programa de televisión "The Real A&E" cuando fue llevado a la Universidad James Cook hospital preocupado por las numerosas hemorragias nasales que sufría. Los médicos cauterizaron los vasos sanguíneos en su nariz para detener el flujo, mientras que su padre, Stephen Vallily, de O'Grove Hill, esperaba con ansiedad que no se tratara de otro episodio de la enfermedad.

La familia Griffiths no son extraños a la atención de los medios. Alex, la hermana de Charlie, de 19, estuvó en los titulares de los noticieros cuando fue arrebatada de bebé de un hospital en Londres por una mujer haciéndose pasar por trabajadora social. Alex después de 17 días de caza mundial de la policía, quien se encuentra ahora en la universidad, fue finalmente encontrada segura.

Charlie no ha tenido un grave ataque de Stevens-Johnson, desde hace dos años, pero espera que su aparición televisiva harán otros más conscientes de la rara enfermedad.

"Él es muy valiente", dijo Dawn.

"Cuando está en el hospital siempre dice que está contento que sea él y no algún otro niño pobre. Solía decirle que 'Me gustaría tenerlo yo y no tu' ".


Síndrome de Stevens-Johnson: Los Hechos

Es un grave trastorno raro en el cual la piel y las membranas mucosas reaccionan gravemente a un medicamento o infección;

A menudo comienza con síntomas como de gripe, seguida de una dolorosa erupción cutánea de color rojo o púrpura que se extiende y ampollas.

Es una condición médica de emergencia que generalmente requiere hospitalización. El tratamiento se centra en la eliminación de la causa, controlar los síntomas y reducir al mínimo las complicaciones.

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